épilepsie mon histoire

Hello la compagnie, Aujourd’hui, je vous retrouve avec un sujet plus personnel. Cela va faire 2 ans que j’ai ouvert le blog et 2 ans que je veux vous parler de cette maladie qu’est l’épilepsie. Mais je n’ai jamais vraiment su comment aborder le sujet. Et après plus de deux ans sans faire de crises, j’ai eu à en refaire une dimanche dernier. Aujourd’hui, j’ai envie de vous parler de mon histoire face à la maladie. 

Qu’est ce que l’épilepsie ?

Pour commencer, je voulais vous expliquer un peu mieux ce qu’est l’épilepsie. Je ne vais pas vous faire un laïus médical. Si vous souhaitez en connaître tous les détails médicaux, je vous laisse faire vos propres recherches. Mais l’épilepsie peut se manifester de plusieurs manières : crises partielles ou crises généralisés. Lors de la crise, on peut soit être conscient soit perdre totalement conscience. Certains peuvent faire aussi des crises appelées « absences » pendant lesquelles le cerveau semble tout simplement débranché.

On ne parle pas tant de maladie mais plus d’une condition neurologique avec laquelle il faut apprendre à vivre. En gros, on peut tous un jour faire une crise d’épilepsie dans sa vie mais le terrain peut être plus ou moins favorable. Epilepsie veut dire « prendre par surprise » parce que le cerveau subit la crise sans signe de prévention. A tout moment, l’activité cérébrale peut « disjoncter » et faire partir le corps en crise d’épilepsie.

Mon cas

Crise Tonico Clonique généralisée

Lorsque je fais les choses je ne le fais pas à moitié même dans ce cas là. Je subis les crises les plus connues mais aussi les plus spectaculaires : les crises tonico cloniques généralisées. Ces crises démarrent par une perte totale de connaissance suivi d’une chute et d’une contraction musculaire généralisée de l’ensemble du corps. C’est la phase tonique. S’en suit la phase clonique pendant laquelle, j’enchaîne un certain nombre de secousses musculaires.  Cette phase de convulsion peut durer quelques minutes. Et pour terminer, tout mon corps se relâche. Ce moment de relâchement inclut une perte d’urines. Pas vraiment le moment que je préfère mais je suis encore endormie à ce moment là. Et finalement, heureusement qu’il y a cette phase car cela me permet de me rendre compte que j’ai fait une crise. Je ne m’en apercevrai peut être pas autrement. Hormis avec les courbatures qui s’en suivent. Et oui tellement de contractions musculaires que donne droit à des courbatures dignes d’une bonne séance de sport pendant plusieurs jours.

Comment je vis la crise ? 

Juste avant la crise, je sens mon cerveau partir mais je n’ai que le temps de me dire « oh tiens j’ai une sensation étrange ». J’ai déjà tenté d’aller m’allonger lorsque je sens cette phase arriver mais je n’ai jamais le temps d’aller faire quoi que ce soit. Mon corps est seul maître sur le moment. Et puis je me réveille, souvent entourée par ceux qui sont là et les pompiers (ou le SAMU) qui ont eu le temps d’arriver. Alors, à ce moment là, je comprends ce qu’il m’est arrivé. Et s’en suit une phase euphorique, où j’essaie de rassurer mon entourage ou de draguer le pompier (joke). Dans ces cas là, je termine aux urgences et autant vous dire que je déteste ça. Je suis souvent laissée dans un coin, toujours dans mon urine, à attendre que quelqu’un s’occupe de moi. Tout cela, pour finir par soit repartir, soit faire des tests neurologiques qui n’aboutissent jamais à rien. Alors quand j’ai la chance de faire une crise chez moi, je reste chez moi et je me repose.

Alors, Epileptique ? 

J’ai eu beaucoup de mal à me laisser déclarer « épileptique » mais petit à petit je me fais au terme. J’ai fait ma première crise à 19 ans en allant à un partiel à la fac. Puis 6 mois plus tard au lendemain d’une soirée bien arrosée et j’ai enchainé 2 mois après au lendemain d’une nuit blanche. En moins d’un an, j’en ai fait 3 alors que je n’en n’avais jamais faites avant. Autant vous dire qu’à 20 ans, quand je suis partie vivre à Lyon, ma maman n’était pas vraiment rassurée. Mais, pour moi, je n’étais pas épileptique. J’avais juste cumulée Fatigue, Stress et Alcool. Il suffisait d’enlever tout ça. Enfin, c’est comme ça que je me l’expliquai.

5 ans sans crise 

Et puis j’ai enchainé 5 ans en faisant toutes mes études et sans en faire une seule. Pourtant, ce n’est pas le stress qui manquait mais j’avais appris à mieux le gérer. Les examens n’étaient plus du tout une source de stress pour moi, enfin plus comme avant. Et le boulot, je le prenais comme il venait. Toujours aussi assidue et impliquée mais sans me laisser trop déborder par mon stress. J’ai souvent eu des signes de début de crises avec des sensations de « déjà-vu », des étourdissements mais sans faire de crise tonico clonique généralisée. Et pourtant, ces signes sont en fait des mini crises. J’avais un traitement que j’ai arrêté au bout de 2 ans. Donc je suis restée 3 ans sans crise et sans traitement.

La crise qui a changé ma vie

En février 2016, j’occupais mon premier emploi de jeune acheteuse industrielle. Et j’ai choisi de mettre la barre haute en optant pour un poste qui me demandait des responsabilités dans un secteur que je ne maîtrisais pas encore; l’aéronautique. Acheteuse dans ce domaine, c’était mon rêve et j’avais réussi à intégrer une très belle entreprise. Alors je me suis donnée corps et âme pour réussir. Et comme le syndrome de l’imposteur ne me quitte jamais vraiment, j’étais en stress permanent de ne pas faire assez bien, de ne pas atteindre mes objectifs, d’échouer et de décevoir mon responsable. Je crois que j’avais rarement été aussi stressée que lorsque j’ai occupé ce post. Et pour autant, je sais bien le cacher, sauf que mon corps le subissait au quotidien (tout comme mon chéri, le courageux Alexandre oui je sais).

Crise au travail

Et un jour, j’ai fait une crise sur mon lieu de travail. Heureusement, je m’entendais bien avec mes collègues et je les avais averti. Comme si je savais que ça finirait par me rattraper. Imaginez faire une crise de cette ampleur dans un open space de près de 30 personnes (voir plus je ne sais plus vraiment). Je me suis réveillée avec d’adorables pompiers vous vous en doutez. Et puis j’ai été prise en charge par un CHU qui m’a forcée à dormir sur place (je n’avais pas de mutuelle à ce moment là imaginez ma joie), qui m’a gardée en observation. J’ai eu le droit au fameux éléctroencéphalogramme sur lequel on ne voit jamais rien me concernant. Mais surtout, j’ai eu le droit à un traitement « post crise » que je n’avais jamais eu. Je ne me rappelle plus du nom mais il s’apparente à un anxiolytique. Ce médicament a ruiné les journées qui ont suivi. Je ne suis pas habituée aux médicaments en général et celui ci m’a complètement endormi le cerveau pendant 15 jours. En général il me faut 3/4 jours pour me remettre complètement d’une crise mais là… J’étais amorphe sans comprendre. Je m’en suis aperçue assez rapidement pour le réduire et le supprimer.

En Arrêt

Bref, après 15 jours d’arrêt, je suis retournée au travail. Mais j’étais mal, vraiment mal. A mon retour, on m’a même proposé de prolonger mon CDD jusqu’à la fin de l’année (février à décembre). Mais ça n’allait pas. Je n’étais pas en forme et je revivais la crise en permanence. J’étais dans l’angoisse d’en refaire une, j’avais des vertiges, je me suis aperçue que notre open space n’avait pas de fenêtre sur l’extérieur. Enfin, bref, je devenais claustrophobe dans ce bureau.  La nuit suivant mon retour, je n’ai rien dormi. Et qui dit manque de sommeil dit crise, alors j’ai préféré ne pas retourner au travail. Je suis allée voir mon neurologue qui m’a mise en arrêt pendant 2 mois. 2 MOIS ?!!! je ne comprenais pas pourquoi aussi longtemps. En réalité, elle voulait m’empêcher de reprendre ma voiture. Et comme mon travail se situait à 45 min en voiture, je n’avais pas le choix pour y retourner. Au début, j’ai voulu tout faire pour y retourner. Je travaillais même à distance de la maison.

Fin d’une ère 

En avril, quand il a été temps de reprendre une activité, mon contrat se terminait. L’entreprise dans laquelle j’étais à tenter de me proposer un nouveau post mais je n’étais pas prête à y retourner. J’ai alors décidé de rester au chômage et de tenter d’autres activités qui me permettraient de travailler de chez moi. C’est là que je me suis lancée chez Stella & Dot, que j’ai ouvert le blog, que j’ai monté une agence de relations influenceurs. J’ai fait énormément de choses ces deux dernières années mais je me suis confrontée à un milieu très concurrentiel, difficile et dans lequel je souhaite évoluer à mon rythme et avec mes valeurs. Alors chaque chose en son temps.

Nouvelle crise 

Et là, je suis à un nouveau tournant de ma vie. J’avoue, sans honte, être perdue, ne pas savoir où je vais, comment je vais gagner ma vie sans retourner dans une vie du bureau angoissante… Vous l’aurez compris, je suis en plein stress quant à mon avenir professionnel. Et c’est encore là que mon cerveau a décidé de me jouer des tours. Ce dimanche dernier, en allant me coucher, j’ai refait une crise d’épilepsie. Depuis, je suis déboussolée, fatiguée, lassée, perdue… Trop d’adjectifs pourraient correspondre. C’est d’un trait que je vous écris tout ça, sans savoir si je vais cliquer sur publier. Mais voilà où j’en suis, j’ai accompli beaucoup de choses en 2 ans mais me revoilà à mon point de départ. Je n’ai pas réussi à avoir l’hygiène de vie parfaite pour ne plus refaire de crise. L’alcool, le sommeil et le stress ont été les 3 facteurs déclencheurs de cette crise. En plus d’avoir oublié mon traitement ce jour là. Je sais quelles sont les causes et je sais comment m’en défaire mais il y a des choses qu’on ne maitrise pas comme son avenir professionnel. Et tant que je n’aurai pas une maitrise totale à ce sujet je sais que cette angoisse permanente sera néfaste pour moi. Je dois encore une fois apprendre à apaiser ce stress. Je vais m’orienter toujours plus vers le Yoga et la méditation mais aussi vers des médecines douces. Les traitements c’est bien mais si le fond du problème n’est pas résolu, je crois que ça ne servira jamais à rien.

Bon voilà, c’est comme ça que je fini cet article complètement décousu, un peu à mon image en ce moment. J’espère trouver le chemin vers le bonheur, l’apaisement et la réussite pour me dire que ce n’est plus qu’un mauvais souvenir.

J’aurai aimé vous en dire plus sur l’épilepsie en tant que tel mais je n’ai pas pu m’empêcher de vous raconter mon histoire avec cette maladie qui m’a prise par surprise à mes 19 ans et qui ne veut plus me lâcher à mes 28 ans.

J’espère que ça vous aidera à avoir un regard moins critique envers ceux qui ont à subir cette maladie de manière plus régulière et violente que moi. Souvent jugées injustement, ces personnes méritent qu’on essaie de les comprendre. Je ne parle pas que de moi car j’ai vraiment la chance de n’en faire que très peu souvent. Imaginez quelqu’un qui ait à le subir tous les jours, l’enfer dans lequel il doit se battre.

C’est un vrai message de tolérance que j’ai envie de faire passer à travers cet article. J’espère que vous saurez le voir.

LaRox’Style

Epilepsie mon histoire

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18 petits mots

  1. Un très bel article ma belle, à ton image tout en douceur et en honnêteté. Je sais ce que c’est de devoir vivre avec ces « maladies de l’ombre » qu’on ne voit pas et qui sont pourtant là. Tu trouveras ton chemin j’en suis persuadée (et je compatis car comme je t’ai dis j’en suis exactement au même point que toi !) <3 plein de love

  2. Coucou ma belle, je te suis de loin et je ne savais pas que tu était épileptique…. Je n’y connais pas vraiment grand chose…. Mais je sais que le stress n’arrange rien comme le cumul de fatigue, l’angoisse, l’alcool. Alors je n’ai pas de conseils à te donner je ne suis pas docteur et encore moins ta mère, ta soeur ou qui que ce soit pour toi mais je comprends ta souffrance, tes doutes, tes questionnements… je suis de tout coeur avec toi même si je me fais super rare désormais en tant que lyonnaise (j ai moi même des soucis de santé qui me pourrissent la tête)… Gros bisous et prends soin de toi <3

  3. Courage ma Roxane, les moments de doutes font partie de la vie que l’on soit free lance ou salariée crois-moi…
    Je ne doute pas que tu sauras rebondir et trouver une voie qui t’apaisera !

    Bises

  4. Des mots sans doute pas faciles à coucher sur le papier…
    Pas faciles à lire car sans te connaître vraiment j’aimerai te dire que tout va bien aller… mais … car il y a un « mais » ce n’est pas vraiment la réalité…
    J’espère que tu trouveras la paix intérieure et surtout un job qui te corresponde et dans lequel tu puisses t’épanouir sereinement.
    Repose toi bien
    Gros bisous,
    Christèle

  5. Tu as d’i courage d’affronter tout ca (mais en même temps, comment faire autrement…) Mon père faisait des crise d’épilepsie pendant très longtemps.. Il s’est avéré que c’était à cause de médicaments qu’il prenait… Quand il les a arrêtés, il n’a plus refait de crise.
    Mais c’était dangereux à cette époque car mon père est chauffeur/livreur et part toute la semaine. Il fait des crises dans son camion…

    En tout cas, j’espère que les médecins trouverons des solutions pour contrer les epilepsies car c’est difficile d’être toujours stressée à l’idée d’en faire une :/
    Bon courage
    Bises
    Elodie

  6. Roxane,
    J’ai lu avec attention ton article touchant qui nous renvoie aussi vers nos propres faiblesses. Tu as su avec des mots simples nous sensibiliser sur cette maladie et nous faire comprendre les bouleversements qui en découlent.
    La vie est faite de doutes, de rebondissements, de dépassements et de réussites. Décale ton regard et mesure combien de belles tu as entrepris « malgré « cet handicap.
    J’ai un neveu qui a vécu de longues années avec cette maladie, jusqu’au jour où il a subi une petite intervention qui lui a changé la vie. Voilà 10 ans qu’il ne fait plus aucune crise.
    J’aime à penser comme les bouddhistes que tout est en mouvement, que ce que tu vis aujourd’hui n’est qu’un passage et que la situation est appelée à évoluer positivement si tu projettes mentalement la réussite. Repose toi, reprends des forces, parle à tes cellules, mets toi en marche vers de nouveaux succès, ne laisse pas certains handicaps te paralyser.
    Dans 5 jours, je rentre en chambre stérile pour livrer un nouveau combat, que je compte bien gagner. À chacun son Everest, rendez vous au sommet

  7. Magnifique article, tu te livres sur ta santé, sur ton vécu sur toi et c’est très difficile à faire. Mais au-delà du message de tolérance j’espère que ça t’a fait du bien à toi, surtout.

    Courage ma belle, t’es une battante et tu vas arriver à contrôler ça ou l’accepter en tout cas et ne pas « le subir ».

    Bises

  8. Ton article m’a bouleversé… J’espère de tout cœur que tu réussiras à ton rythme à trouver des solutions adaptées pour l’avenir. Je sais à quel point ça peut être angoissant d’adapter un problème médical à un mode de vie professionnel mais certaine que tu y parviendras 🙂 En attendant prends bien soin de toi surtout !
    Clémentine

  9. Ma Roxinette ❤️
    J’espere que ça va aller, que tu trouveras des réponses à toutes tes questions. En attendant, repose toi, profite de la vie qui est si belle. Je pense bien à toi de là où je suis. Tu es toute jolie, et je trouve ton article très bien écrit.
    Je t’envoi des millier de besos.

  10. Un tres bel article mon amour.
    Très touchant.
    Dur réalité trop peu reconnue hélas.
    Je suis de tout cœur avec toi, et ensemble nous allons tout faire pour que le « fond » ne soit plus un facteur de crise.
    Les cachets c’est bien beau mais comme tu dis, l’hygiène de vie et les ressources naturelles seront de loin tes meilleurs alliés face à ces troubles.
    J’espère que cet articile aura ouvert les yeux aux prétentieux.
    Je t’aime fort

  11. Je suis obligée de laisser un petit mot.
    Pas seulement parce qu’on se connait. Ni parce que j’ai un retard monstre de plusieurs mois ici.
    Seulement parce que sans avoir la même histoire, ni les mêmes crises, on se ressemble un peu.

    Ce n’est pas l’épilepsie pour moi mais peu importe. Je sais et j’aimerai que nous sachions toutes les deux que tu es une femme forte, belle et puissante.

    C’est enquiquinant certes. C’est épuisant, douloureux et j’en passe. C’est parfois même honteux mais ça ne briseras aucun de tes rêves ou de tes envies.

    J’aimerai te dire mille fois plus, mais tu sais déjà beaucoup et il y a souvent peu de mot. Mais je n’ai jamais douté de toi et des belles choses qui viendront à toi.

    Et je continuerai à en faire autant. Je suis fière de toi et l’avenir aussi incertain qu’il soit, finira par te donner tout ce que tu mérites.

  12. Ma Roxy, tu es pleine de ressources et tu trouveras ton chemin, j’en suis certaine ! Parfois, cela prend du temps, mais je sais qu’il n’est pas loin ! Tu as la force en toi et important, une personne à tes côtés qui t’aime, qui je suis sûre, t’aide à surmonter tes doutes. A deux on est plus fort ! Je ne doutes pas un seul instant à tes capacités à trouver LE job qui te correspondra, qui te révèlera et surtout dans lequel tu trouveras cette paix intérieure…et là, tu pourras dire à cette chose qui te gâche la vie … » vas voir ailleurs ! Tu ne passeras plus par moi » ! Ne t’angoisses pas, continues à faire ce que tu aimes et le déclic viendra ! Il suffit de peu de choses…gros bisous ma Roxy ! la titine 🙂

  13. Courage rox Anne !
    Je suis sûr que tout finira par s arranger.
    Continue de faire ce que tu aimes Avec autant de convictions.
    J’adore lire tes articles ! Bientôt un livre ?
    Bisous reposes toi bien

  14. Un article plein de sincérité et qui je suis sûre aidera peut être certaines personnes à mieux appréhender le quotidien des personnes épileptiques. Je n’imagine pas l’angoisse en suspens d’avoir de nouveau une crise et j’espère que cette épée de damoclès va s’effacer au fur et à mesure du temps <3 Prend soin de toi, de ta santé et les soucis prend les un par un déjà pour commencer. Plein de bisous ma belle <3

  15. Bravo et merci pour ton témoignage plein d’honnêteté et qui vient du cœur. J’imagine la souffrance et l’incompréhension que tu dois ressentir face à ces crises. Le corps nous envoie des messages qui sont parfois durs à décoder et on peut se sentir impuissants face à ses manifestations… C’est un long cheminement que d’apprendre à l’écouter et donc s’écouter pleinement et voir au-delà du négatif un signal positif envoyé par notre corps pour nous alerter sur les choses à changer dans notre vie. Tu as l’air de prendre la bonne direction en choisissant de prendre du temps pour toi au travers du yoga et de la méditation. J’ai aussi traversé une période d’incompréhension et de révolte face à une maladie inexpliquée et je vis aussi une transition professionnelle source de nombreux questionnements. Le chemin est en cours mais je commence à réaliser et accepter que prendre du temps pour soi n’est pas un caprice égoïste mais bien une nécessité vitale pour apprendre à découvrir notre vrai moi, à se débarrasser des couches et masques que l’on porte vis à vis de la société ou des autres pour vivre en étant pleinement nous même. Bref, tout un programme qui peut prendre du temps mais qui vaut pleinement d’être vécu. Je te souhaite un beau cheminement et une belle reconnexion à toi (lol ça fait vraiment message mystique ahaha). Prends soin de toi en tout cas et courage pour la suite

  16. Bonjour,

    Je suis moi-même également touchée par cette maladie depuis environ 10 ans. Tes mots sont très justes et je me reconnaît dans certain de tes propos.

    Certes, cette maladie est fatiguante car elle prend par surprise et on ne peut jamais se sentir complètement à l’abri. Moi aussi j’ai connu des périodes de calme, sans crise et quand j’en refaisais une j’avais le sentiment de retourner à la case départ. Malgré tout je pense qu’il faut plutôt essayer de se réjouir d’avoir pu passer des années sans en faire même si je sais bien que ce n’est pas facile.

    Bon courage à toi, tiens bon.

    Claire

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